Un număr de 32 de pacienți din județul Olt, diagnosticați cu boli rare, au beneficiat anul trecut de tratamente decontate prin Casa de Asigurări de Sănătate Olt, valoarea totală a medicamentelor ridicându-se la 10.115.720 de lei.
Datele arată că este vorba atât despre copii, cât și despre adulți incluși în programele naționale de sănătate, prin care sunt acoperite terapiile pentru afecțiuni rare, de regulă foarte costisitoare și greu de susținut în afara sistemului public.
Potrivit informațiilor prezentate de CAS Olt, din totalul celor 32 de pacienți tratați anul trecut, cinci suferă de mucoviscidoză, dintre care doi sunt copii și trei adulți. Alți doi pacienți au fost diagnosticați cu fibroză pulmonară, 12 cu angioedem ereditar, unul cu tirozinemie, opt cu scleroză laterală amiotrofică, unul cu limfangiomatoză, doi cu atrofie musculară spinală și unul cu purpură trombocitopenică autoimună.
Cea mai mare sumă a fost alocată pentru tratamentul pacienților cu angioedem ereditar. Pentru cele 12 cazuri, CAS Olt a decontat 4.757.400 de lei. Un alt capitol important de cheltuieli a fost cel destinat pacienților cu mucoviscidoză, unde valoarea totală a tratamentelor a ajuns la 2.918.690 de lei. Pentru cei doi pacienți cu atrofie musculară spinală, suma decontată s-a ridicat la 1.832.800 de lei.
Diferențele dintre costurile anuale sunt mari, în funcție de boala de care suferă fiecare pacient și de tratamentul necesar. Potrivit CAS Olt, costul mediu anual pe bolnav a fost cuprins între 3.020 lei și 916.360 lei.
Cel mai mare cost mediu anual a fost înregistrat în cazul unui pacient diagnosticat cu atrofie musculară spinală. În cazul adulților cu mucoviscidoză, costul mediu a fost de 652.860 de lei pe an, iar pentru copiii cu aceeași afecțiune, de 480.060 de lei. Pentru un pacient cu angioedem ereditar, costul mediu anual a fost de 396.450 de lei. În cazul tirozinemiei, tratamentul a ajuns la 170.980 de lei, iar pentru fibroză pulmonară idiopatică, la 117.080 de lei.
Datele prezentate de instituție arată impactul financiar major al tratării bolilor rare, chiar și în condițiile în care numărul pacienților este relativ redus. În astfel de cazuri, accesul la tratament depinde în mare măsură de programele naționale finanțate din fonduri publice, deoarece costurile ajung, în unele situații, la sute de mii de lei pentru un singur pacient.
Situația din Olt confirmă faptul că bolile rare înseamnă nu doar cazuri medicale complexe, ci și un efort bugetar consistent pentru sistemul de sănătate. Pentru cei 32 de pacienți din județ incluși în program, tratamentul decontat anul trecut a însemnat șansa la continuitate terapeutică într-un domeniu în care costurile sunt, de cele mai multe ori, imposibil de suportat individual.
